Epilepsililer İçin Umut Günü: “Mor Işık” Yandı

(MHA) - Türkiye’de epilepsiyle yaşayan yüzbinlerce kişiyi ilgilendiren önemli bir gelişme yaşandı. Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk, uzun yıllardır süren mücadelelerinin ardından Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu ile yapılan görüşmede, epilepsililerin yaşam kalitesini artıracak 14 maddelik planın gündeme alındığını duyurdu.

2001 yılından bu yana epilepsi farkındalığı ve hasta hakları konusunda aktif rol alan Ebru Öztürk, “Dün epilepsililerin en güzel günüydü. Gri ışığın mor ışığa dönüştüğü gün oldu” ifadelerini kullandı.

8,5 Yıllık Mücadelenin Dönüm Noktası

Ebru Öztürk, 2017 yılından bu yana Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere 9 farklı bakanlık, TBMM ve Cumhurbaşkanlığı düzeyinde yürütülen temasların sonucunda önemli bir eşiğe gelindiğini belirtti.
Öztürk, “Senelerdir farklı kurumlarda ilerleme sağlıyorduk ama direksiyon hep Sağlık Bakanlığı’ndaydı. Bugün o rölanti ayarı düzeldi.” sözleriyle yaşanan tarihi günü anlattı.

Dernek, bugüne kadar epilepsililerin ehliyet haklarından ilaç erişimine, istihdamdan kamu bilincine kadar birçok alanda mücadele yürüttü. 2021 yılında yürürlüğe giren Epilepsi Klinik Protokolü ve Epilepsi Hastalarının Ehliyet Yönetmeliği bu mücadelenin en somut kazanımları arasında yer alıyor.

Sağlık Bakanlığı’na Sunulan 14 Talep

Görüşmede Bakan Memişoğlu’na sunulan 14 öneri arasında şu başlıklar öne çıktı:

Epilepsililerin engel derecesinin standardize edilmesi: Her hastanede farklı sonuçların çıkmasının önüne geçilmesi.

Ehliyet düzenlemesinin güncellenmesi: Nöbetleri sona ermiş kişilerin EEG zorunluluğunun esnetilmesi.

İlaç temin sorunu: Eksik bulunan epilepsi ilaçlarının tedariki için Sağlık Bakanlığı–İlaç Kurumu iş birliği.

Devletin ödemediği ilaçların kapsama alınması: 10 nörologdan oluşan bilim kurulunun hazırladığı listeyle yeni ilaçların onaylanması.

Yanlış tanı ve yanlış ilaç kullanımına çözüm: Epilepsi olmayan kişilere yanlış teşhis konulmasının önlenmesi.

İlk yardım bilincinin artırılması: Toplumun epilepsi nöbetlerinde doğru müdahaleyi öğrenmesi için eğitim kampanyası.

İstihdam olanaklarının genişletilmesi: Epilepsililerin kamu ve özel sektörde uygun işlerde istihdam edilmesi için Bakanlık açıklaması.

Kamu spotlarının yaygınlaştırılması: TRT ve Sağlık Bakanlığı ortaklığıyla yeni kamu spotu hazırlanması.

Pediatri hemşireliği modelinin uygulanması: Çocuk epilepsisi takibinde uluslararası standartların örnek alınması.

DSÖ destekli IGAP projesinin Türkiye’de hayata geçirilmesi: Uluslararası epilepsi politikalarının ulusal plana entegre edilmesi.

Mükemmeliyet merkezlerinin kurulması: Üniversite hastanelerinde epilepsi alanında referans merkezlerin açılması.

“Hoşça Kal Epilepsi” tiyatro oyununun bakanlık incelemesine sunulması: Toplumsal farkındalığı artıran sanatsal çalışmaların desteklenmesi.

Kamu yararına dernek statüsü başvurusu: Türkiye’deki tek ulusal epilepsi derneğinin resmi statüye kavuşması.

Sağlık Bakanlığı ajandasında yer alma: Dünya Epilepsi Günü’nde artık Sağlık Bakanı’nın doğrudan mesaj yayımlayacak olması.

Ebru Öztürk, “Bugüne kadar gri bir dönemdeydik, şimdi mor ışığımız yandı. 950 bin epilepsili yurttaşımız için umutlu bir dönem başlıyor.” dedi.

Destek ve Teşekkür Mesajı

Öztürk, Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’na ve Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürü Muhammed Atak’a teşekkür ederek, “Bizi dinlediler, geçiştirmediler. Bunu yıllardır sahada olan biri olarak net söylüyorum” ifadelerini kullandı.
Ayrıca toplantıya katılan dernek başkan yardımcısı Prof. Dr. Aycan Ünalp ve üye Ayfer Uluşan’a da teşekkür etti.

Ebru Öztürk sözlerini, “Biz emekli olmadık, mücadeleden de vazgeçmedik. Mor ışığımız hiç sönmesin!” diyerek tamamladı.